明日から前処置が始まるという日になって感染症にかかり、一度は移植を中止するも、唯一のドナーさんのおかげでまもなく人生の目標を達成します。

学生の頃から軽度の貧血がありましたが、あまり気にすることはなく、大学卒業後大阪から上京して普通に仕事をしておりました。入社から10年が経過したころ、35歳の時に会社の健康診断で貧血の進行が判明しました。
2002年のお正月明け、大学病院で精密検査を受けたところ、MDS（骨髄異形成症候群）、しかも造血幹細胞移植でしか根治が難しいRAEBと診断されました。
原因は不明、余命2年と告げられました。実感はなく、何とかなるのではと思っていましたが、妻はこの時点で移植を覚悟したようです。
当事者（患者）より家族の方がむしろ冷静に受け止める、というのがよくあるパターンではないかと思っています。

辛くなかったときはありませんが、あとから思うと、もっとも精神的につらいのは、治療方法が決まるまでだったと思っています。
私の場合、週1回の輸血を受けながら、シクロスポリンによる治療（これで治る可能性があり、移植を回避できると簡単に考えていました）と並行して、ドナーの候補探しをすることになりましたが、完全に一致するドナーは世界中を探しても見当たらず、これからどうなるのだろうかと不安でした。この時が一番つらかったと思います。
肉体的には、もちろん移植治療中の方が大変ですが、移植が始まればもう先に進むしかありません。この時は、血縁者間のミニ移植をしました。

家族、主治医、会社のサポートがあったからこそ、乗り切れたと思っています。
特に妻は常に前向きで、共に困難に立ち向かう覚悟を決め、精神的な支えになってくれました。
家族が患者と同時に落ち込むと、患者にとって慰めにはなりますが励みにはなりません。
なので、常に励まし続けることが大事ではないかと思っています。

最初の移植から5年が経過した最後の検査で、再発が見つかりました。この時、息子は2歳の誕生日の前日。この先、どうなるのか。もう後はない状況でした。実はこの時が、もっともつらかったです。
しかも明日から前処置が始まるという日になって感染症にかかり、高熱が出てしまいました。主治医はかなり悩んだ末、一度移植を中止する決断をしました。
ドナーの方はすでに入院されていたそうです。それから半年たって、同じドナーの方（と聞いています）とのコーディネートがうまくいき、無事移植に漕ぎつけました。唯一のドナー候補でした。

再発時は、一度目とは違い、退院しても素直に喜べませんでした。
またいつか再発するのではないか、そうなるといよいよどうなるのだろうか、と考えるとどうしようもない気持ちに、（2度目の移植から10年以上経った今でも）さいなまれる毎日です。

勝手なことながら、ほっとしたという感じです。
ただ、ドナーが見つかっても、同意してくださるとは限らず、またたとえ移植に漕ぎつけても、成功するとは限りません。患者は常に必死なので、なかなか客観的に自分の状況を判断することが困難です。ドナーへの感謝の気持ちは、むしろもっとあとになって（移植が始まった頃から）実感した、というのが正直なところです。
しかし、その感謝の気持ちは次第に増して行き、世の中には無償で人助けをしてくれる人がいるのだという、人生観・社会観を変えるほどのものであったのは確かです。

病院のコーディネーターの方が飛行機で届けてくれました。災害などで交通機関が乱れるようなことがなく、本当によかったと思いました。
ただ、以後、地震や台風のニュースに接するたびに、この状況下で移植を待っている患者がいるのだと想像すると、胸が締め付けられる思いです。

私がもし幼少の頃にこの病気を発症していたら、当時は骨髄バンクもなく、移植治療の症例もほぼなかったと思われます。
治療成果は日進月歩であり、成績も次第に上がってきています。生きていればいいことがあるのです。
今はHLAの型が合わないと移植ができませんが、この最大の問題を何とか再生医療の進歩によって解決する日が来ることを切に願っています。

ドナーとなっていただいた何処の誰ともわからない人のために、何かお返しができないかと考えてきました。
ようやく子育てから解放され、骨髄バンクで語りべの募集をしていることを知りました。自分の経験を語ることが、わずかでもお役に立てるならと引き受けることにしました。
特に、患者の周りにいる方々（医療関係者、家族、会社の同僚、友人など）に、どのように接することが良いか、私なりの考えを伝えられればと思っています。